La Caja de Pandora

LA CAJA DE PANDORA

Pocas veces un avance científico o biomédico ha suscitado tal expectación, controversia e incredulidad como las que se han generado en torno al desarrollo de la tecnología del ADN recombinante, también conocida como clonación de genes o, popularmente, como ingeniería genética. Hoy en día, los genes de cualquier organismo, incluyendo los del hombre, duden ser analizados en detalle, manipulados e incluso recombinados para producir nuevas combinaciones genéticas. Éste es un hecho sin precedentes en la historia que, por su naturaleza, ha provocado inquietud y ansiedad tanto en los científicos como en la sociedad en general.

El conocimiento detallado de la configuración genética de los organismos vivos, revelada por el examen de su ADN, se esta convirtiendo en un objetivo alcanzable mediante las técnicas de diagnóstico. Este nuevo nivel de conocimiento no sólo se aplica a los desórdenes genéticos hereditarios, sino también a otros muchos aspectos del área de salud, tales como la predisposición a enfermedades, la respuesta a ciertos agentes infecciosos y ambientales o el diagnóstico rápido y certero de enfermedades infecciosas. Estas sofisticadas pruebas biológicas permiten descubrir ciertas anormalidades genéticas que indican problemas físicos latentes, incluso, predecir enfermedades antes de la aparición de los síntomas.

No hay duda de que la información generada por estas pruebas tiene un incalculable valor clínico para el conocimiento, la prevención y el tratamiento de enfermedades, en particular de los llamados desórdenes hereditarios con “penetración incompleta”, es decir, aquellos en los que la sola presencia de una determinada información genética (normalmente un “error” genético) no es suficiente para que aparezca la enfermedad esperada, ya que necesita algún otro factor, ya sea ambiental, emocional, biológico, etc. Por desgracia, también se conocen otras enfermedades en las que resulta imposible evitar la aparición de un desorden genéticamente determinado. Y es aquí, en estos últimos casos, donde surgen muchas interrogantes.

Las nuevas técnicas de diagnóstico permiten detectar condiciones heredadas latentes que puedan modificar el curso de una vida. Sin embargo, la utilización de esta información fuera del contexto médico representa una amenaza sin precedentes para nuestros conceptos tradicionales de privacìa y autonomía personal.

Imaginamos lo que le ocurriría a un joven de 25 años de edad que descubre, mediante el diagnóstico genético, que inevitablemente va a desarrollar una enfermedad genética fatal cerca de los 40 años. El simple hecho de saber que existe es problema potencial. Aunado a la imposibilidad de detenerlo, con toda la probabilidad ocasionará para el individuo una fuente de extrema ansiedad. Más aún, el conocimiento de esta condición afectará su privacìa y la de sus familiares consanguíneos, puesto que podría convertirse en un poderoso motivo de discriminación, al negársele oportunidades de trabajo, seguro médico o de vida. Peor aún, este conocimiento podría utilizarse para justificar medidas arbitrarias o discriminatorias que violen los derechos básicos de las personas involucradas. En otras palabras, este individuo (y en algunos casos su familia) quedará marcado con un estigma para el resto de sus días. Podría llegar al extremo de colocarlo dentro de la categoría de “desahuciado” a pesar de que pudieran quedarle varios años de vida normal y productiva.

De lo anterior se desprende que es de primordial importancia delimitar el acceso a esta delicada información. Surgen así varias interrogantes: ¿Deben hacerse del conocimiento general estos diagnósticos? ¿Estarán disponibles en un banco de datos para “asegurar” el buen desempeño de un trabajo? Ante el paciente y sus familiares ¿deben mantenerse en estricto secreto para no provocar angustia en los casos donde no hay ninguna medida preventiva? ¿Quién toma la responsabilidad de las decisiones y los efectos que de estos diagnósticos se desprenden? ¿Debe prohibírsele al enfermo engendrar progenic para evitar la transmisión del problema genético a las nuevas generaciones? ¿Quién es el dueño de esta información y quién puede comercializarla?

No cabe duda de que el problema es muy complejo y, por lo tanto, no hay una solución universal. Cada caso será único, y por ello resulta ineludible que, como sociedad, tomemos conciencia de esta problemática. Es necesario desarrollar políticas y prácticas para prevenir algunos de estos casos, especialmente la posible discriminación contra aquellos individuos cuyo diagnóstico indique predisposición a una enfermedad genética. Podrían crearse, por ejemplo, seguros de vida especiales para personas con riesgo, servicios de salud subsidiados, empleos alternativos, etc. Además, resulta cada día más urgente la elaboración de normas para definir claramente conceptos como: normalidad o anormalidad; habilitado o inhabilitado; sano o enfermo; grado de riesgo, etcétera.

Por último, y esto es lo más importante, no hay que subestimar ni permitir los riesgos del uso indiscriminado de la información genética personal. Si las pruebas de diagnóstico genético fueran utilizadas, indiscriminada y sistemáticamente, para seleccionar a los individuos de acuerdo con normas institucionalizadas, podríamos correr el riesgo de crear una subclase biológica humana, discriminada por tener algún tipo de “error” genético y con menores oportunidades sociales. Asimismo, al definir y discriminar grupos de individuos con cierto tipo de errores congénitos, se atentaría contra el fenómeno de libre intercambio y entrecruzamiento de la información genética, sin duda responsable de la evolución humana y del hombre actual.

* Balbàs, Paulina y Francisco Bolívar, “Diagnóstico de enfermedades genéticas: ¿la caja de Pandora?”, en Prenci, Centro Universitario de Comunicación de la Ciencia, julio de 1990, p.2